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中华医学会神经病学分会、中国医促会昨天共同发布了我国首部《多发性硬化患者生存报告》,调研由我国49家多发性硬化治疗中心共同完成。

多发性硬化是一种罕见病,属于中枢神经系统疾病,我国预计约有3万名多发性硬化患者。中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授说,多发性硬化患者确诊周期长、难度大,38%的患者被误诊为其他疾病。

崔丽英说,多发性硬化的早期症状比较复杂,症状比较多见,“有些人的症状就是肢体麻木,还有的人就是头晕,有的人表现为呃逆,还有的就是奇痒,症状不具有特异性。”多发性硬化患者平均至少有一个神经功能残疾,而标准治疗药物使用率只有10%。使用标准治疗药物可以显著降低患者发作次数,但这些药物需要长期服用,“我们也呼吁各方一起努力,使标准治疗药物早日进入医保,让更多患者能接受治疗。”

多发性硬化病发病期发病高峰年龄为20至40岁,即青壮年时期。临床表现患者因神经功能受损,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。地域特点北方的患者要多于南方,我国东北等北方地区的发病率要高于南方,国外也是如此,如在加拿大,多发性硬化因为发病多,不属于罕见病。致残性患者中平均至少有一个神经功能残疾,而且随着病程残疾程度逐渐加重。进展性50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。确诊我国多发性硬化患者的确诊周期长,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。治疗多发性硬化是终身性疾病,其缓解期疾病修正治疗对很多患者至关重要,可有效降低患者年复发率,延缓残疾进展,但我国修正治疗的药物只有两种,而在欧美上市的修正治疗药物多达16种。公众认知报告显示,95%的受访患者在确诊前没听说过多发性硬化这种疾病。专家分析认为,我国多发性硬化患者进入进展阶段时间较欧美患者较早,这可能与我国患者在复发期认为轻微症状可不吃药以及缺乏规范治疗有关。精神压力由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大:84%的患者有负面情绪,15%至18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13%的患者有自杀想法。危害中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授对三位自杀的年轻患者印象很深,“经济负担重,精神压力大。”多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活,带来了巨大的经济负担和社会负担。


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